В Україні є близько 2,5 млн людей із рідкісними хворобами. Голова спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша розповіла, що таке орфанні захворювання, як з цим живуть та чому пацієнти виходять на мітинги.
Майже 10 років тому моєму синові Дмитру поставили діагноз "мукополісахаридоз". Це рідкісна хвороба. Лікарі сказали, що в Україні його ніхто не лікуватиме, держава гроші не виділяє, бо це дорого, - розповідає Gazeta.ua Тетяна. - Я почала шукати батьків у подібних ситуаціях. Знайшла громадське об'єднання, яке займалося такими хворими. Але батьки були дуже розчаровані, бо чули одне і те ж: у цій державі дітей ніхто не лікуватиме. Була лише програма Гоше, яку забезпечували по конвенції ООН. Ліки отримували лише діти. Дорослі просто помирали десятками, бо без лікування шансів не мали.
Ситуація покращилася 2014 року, коли у Верховній Раді вдалося прийняти законопроект про забезпечення орфанних хворих ліками від держави безперебійно і пожиттєво. Це формально визначило існування таких людей. Після цього стало можливим фінансове забезпечення хворих. З'явилася надія, що зможемо змінити ситуацію в державі.
Що таке орфанні хвороби?
- Орфан із англійської перекладається як рідкісний. Тобто хвороби ці не поширені, про які ми звикли чути. Найбільш розповсюджені у нашій країні фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, хвороба Крона, ювенільний ревматоїдний артрит. Лікування дороговартісне і на все життя. 99 відсотків цих хвороб вроджені. Важко прослідкувати, у кого така дитина народиться. Батьки можуть бути цілком здорові. Гарантії немає, що це вас не зачепить. У США проводять попередню діагностику 42 видів орфанних захворювань - у новонародженого беруть кров із п'яти. У нас таке теж роблять, але тестують лише на дві хвороби. У цьому році сподіваємося, що збільшать до 5. У європейських країнах роблять тест на 17 видів.
У нас така ситуація тягнеться ще із радянських часів. Маємо спартанське суспільство, якому інваліди не потрібні. Тому постійно не вистачає фінансування, обладнання, фахівців, які будуть цими проблемами займатися.
ДетальнІше за посиланням.
