За цю ідею Тетяна Кулеша бореться уже 12 років і завдяки їй в Україні з'явився відповідний закон, який зобов'язує урядовців не кидати таких хворих напризволяще. Але документ не працює на повну силу. Аби рідкісні пацієнти не опинилися за бортом медицини, Тетяна веде щоренну боротьбу. Зі своїм проектом вона увійшла до сотні найкращих нових лідерів.
Ранковий біг дає Тетяні сили на щоденну боротьбу, яку вона провадить уже 12 років. Жінка — провідна захисниця інтересів орфанних хворих в Україні. Проект підтримки цих пацієнтів запропонувала і на "Нових лідерах".
— Орфанний — це рідкісний. Орфанні пацієнти — це люди, які мають рідкісні невиліковні захворювання. Підтримка таких пацієнтів та їх гідного життя потребує величезних коштів пожиттєво.
Що такі існують, дізналась, коли її сину було 9 років.
— Це моє дитя, з якого все починалося, дитина, яка має хворобу, яка народилась орфанною. Вона змінила моє життя. Саме Дмитру і мені 12 років тому сказали в Україні, що в цій державі такі пацієнти ніколи не будуть лікуватися, ніколи не будуть жити, і в них нема майбутнього, — розповідає журналісту Тетяна.
Тоді вона не повірила словам лікарів. Сама довідалася, що люди із таким генетичним захворюванням, як у її Дмитра, за кордоном живуть повноцінним життям. Проте дорогими ліками їх забезпечує держава. Вона знайшла в Україні батьків таких дітей і почала боротьбу.
— Вона стукала в двері, їй не відчиняли, вона ходила стукати в інші двері. І таким чином вона досягла того, аби прийняли закон, потім — щоб було фінансування, — каже Дмитро, 21-річний син Тетяни.
Чотири роки тому Тетяна та її однодумці відвоювали закон про орфанні захворювання та обов'язкове фінансування рідкісних пацієнтів. Її Дмитрові зараз — 21, і поки він має всі належні медикаменти, живе повноцінно. Через це 2 роки тому одружився.
Втім система забезпечення ліками орфанних хворих, хай як стараються ентузіасти, досі хаотична і потребує впорядкування.
— Ми би хотіли створити нормальну вертикаль надання допомоги таким пацієнтам. Є модель функціонування, яку треба взяти, відкорегувати, навчити людей в Україні, які можуть це зрозуміти, і застосувати в нашій системі. Повноцінні та планові закупівлі ліків, реєстр пацієнтів і спеціальні центри, де лікарі напевне знатимуть, що робити із орфанними пацієнтами, - розповідає Тетяна про плани на найближче майбутнє. Щоб їх реалізувати, вона і досі стукає в усі двері.
— Як локомотив — усіх за собою тягне і показує, як треба робити, — каже її син.
На проекті "Нові лідери" вона також боротиметься за реалізацію своїх ідей, і все заради єдиного: щоб жодній мамі в Україні ніколи не сказали, що в її особливої орфанної дитини тут немає майбутнього.
— Саме тому, напевно, я займаюсь тим, чим займаюсь. І намагаюсь уже понад 10 років довести в Україні, що орфанні пацієнти, які лікуються в цій державі, матимуть тут майбутнє, і держава має ними опікуватися, — розповідає вона.
За програму Тетяни Кулеші проголосувало 150 виборців.
Нагадаємо, протягом 2,5 місяців третього етапу на телеканалах СТБ та ІСТV виходили сюжети про сотню лідерів та зміст їх програм. Переглянути їх можна за посиланням: https://goo.gl/v4qduw
