Ірина Лисенко прагне забезпечити всі області України приладами ранньої діагностики слуху у новонароджених.

Вона сама стикнулась з цієї проблемою, адже її дитині поставити діагноз 100% глухота у віці 2 років. Тепер вона прагне допомагати батькам, які зіштовхнулись з такою ж проблемою. 

- Близько 400 дітей щороку інвалідизується. За статистикою,  4 з 1000 новонароджених мають або вроджену, або надбану ваду слуху.

Головна мета Ірини - дати дітям з вадами слуху шанс на повноцінне життя. Батьки дізнаються про глухоту своїх дітей надто пізно, тому рання діагностика є необхідною. 

Далі - пряма мова.

Особиста історія

- У моєї дитини 100% втрата слуху, про що я дізналась, коли їй було вже два роки. Ми  провели операцію і тепер донька має кохлеарний імплант (протез, який дозволяє компенсувати втрату слуху, - Ред.).

 

Моя дитина говорила слова, звуки, а потім поступово замовкла. Коли я зверталась до лікарів, мені казали: "Скоро заговорить, у вас все добре", тобто вони не бачили проблему. 

Коли діагностували ваду слуху я стояла в кабінеті лікаря і мені сказали: "У вас у роду глухі були? Тепер будуть". Такі слова від незнайомої людини мене шокували, я втратила свідомість. 

Коли дитина має вроджену ваду, наприклад ДЦП, синдром Дауна ,або проблеми з кінцівками - ти дізнаєшся про це з народження і вчишся з цим жити.

Коли твоя дитина росте здоровою, ти чекаєш, що вона скоро заговорить, а потім далі все тихіша і тихіша - це просто величезний удар. 

Втрата слуху могла б бути меншою – 30-40%, якби у пологовому будинку був апарат ехоскринінгу, тобто ранньої діагностики в новонароджених вроджених вад слуху. Ми вчасно зробили б протезування і дитина не втратила б 2 роки життя. 

Якщо дізнатись про проблему у віці до 3 місяців , слухопротезувати дитину хоча б слуховим апаратом до 6 місяців , то дитина не втрачає білінгвальний період, тобто коли вона вчиться чути та говорити. 

Діти, які чують на одне вухо нічим не відрізняються від однолітків: можуть так само вчитись у школах, інститутах та жити повноцінним життям. 

Ми зробили операцію у 2,5 роки, а вже перші слова донька сказала у 3,5. Майже рік після операції дитина вчилась чути. Вік слухомовного розвитку дитини рахується з моменту підключення її до протезу. 

Тобто, новонароджена дитина рік мовчить і вчиться говорити, і моя дитина у 2,5 почула і через рік почала говорити. Якби донька була прооперована хоча б у віці 1 рік, то зараз пішла б в другий клас. Але, на жаль, нам треба більше часу і вона може піти в школу тільки наступного року. 

Саме після всього пережитого, я вирішила допомагати таким самим батькам, як і я. 

Проект 

- Моя основна мета – забезпечити пологові будинки ефективними апаратами для діагностування проблем зі слухом у новонароджених. Зараз я очолюю громадську організацію, яка допомагає батькам дітей з вадами слуху.

Ми розробили державний план заходів "Почути світ" за підтримки Міністерства фінансів.

Цей план включає в себе реалізацію таких заходів:

• створення центрального та трьох регіональних реабілітаційних центрів для дітей з вадами слуху;
• створення та функціонування державного реєстру хворих з вродженими та набутими вадами слуху;
• забезпечення пологових будинків 4 обласних центрів (Київська, Дніпропетровська, Львівська, Одеська) обладнанням для ехоскринінгу новонароджених;
• забезпечення ЛОР-відділення та сурдологічні кабінети необхідним обладнанням;
• організація семінарів для навчання персоналу методикам обстеження дітей з глухотою та приглуховатістю. 

Загальна сума, яку ми потребуємо на реалізацію проекту складає 19 млн. Купивши більше апаратів ранньої діагностики у різні області, ми можемо зекономити, адже так вартість одного приладу може коштувати в 5, а то і більше разів дешевше. 

План заходів розрахований на 2019-2013 роки. 

За останні 10 років МОЗ не прийняв жодної системної програми по слуху, хоча подавалась щороку.

Тому плануємо відновити програму фінансування імплантації для людей з вадами слуху в Україні. 

У жовтні 2016 року ми з батьками почали виходити на мітинги під МОЗ та Міністерство фінансів.

Програму відновили і держава дала нам 35 млн, у 2017 році -  75 млн, у 2018 - 120 млн.

На фоні цих цифр пілотний проект по ранньому втручанню коштує всього 19 млн, але це дасть змогу на наступні роки системно працювати, тобто виявляти втрату слуху раніше, не втрачати часу. Це вирішить проблему на покоління вперед. 

Ми прийшли на проект "Нові лідери" для того, щоб сказати про те, що це можливо і потрібно давно вже зробити.

Наша програма дасть змогу 400 батькам щороку дізнаватись про інвалідизацію свої дітей.  

Рання діагностика, слухопротезування, реабілітація та соціалізація – чотири основні кроки для забезпечення повноцінного життя дітей з вадами слуху. 

У 2014 році моя дитина була остання прооперована за державною програмою, я про це не знала. Через пів року я дізналась, що програма зупинилась, коли почула, що батьки збирають гроші на операцію. 

Зараз черга на кохлеарну імплантацію з 427 дітей, тому що державна програма не діяла до 2016 року. 

Ми зараз намагаємось знайти гроші і слухопротезувати тих, хто вже має цю проблему.

Але ми повинні мислити стратегічно і думати про майбутніх новонароджених. Щороку є 400 таких дітей. 

Ми опираємось на Конвенцію про права дитини, згідно з якою діти з глухотою повинні отримувати слухопротезування. 

Не знаючи проблему, можна жити з нею і до трьох років.

А потім батьки дізнаються, що дитина не чула.

Нейросенсорна туговухість - вада, яка не може бути діагностована загальним оглядом, тільки спеціальним приладом. 

Ця вада може спричинитись і через вакцинацію, яка за високого тиску може давати ускладнення, і через приймання антибіотиків у ранньому віці - вірусні захворювання, менінгіт.

При звичайному огляді це виявити неможливо.  

Кроки до реалізації

- Ми плануємо створити реєстр нечуючих. При дитині створюється електронна карта, яка надсилається на сервер, приймається і створюється база даних. 

Установа, яка вестиме реєстр зможе запрошувати до себе батьків, перевіряти стан слуху та чи є прогрес. 

Ми плануємо укомплектувати Центральний реабілітаційний центр штатом: сурдолог, аудіолог, аудіометрист, сурдопедагог, психолог і системний адміністратор. 

Також ми впровадимо реабілітаційні табори для дітей після кохреарної імплантації.

Цього року ми провели два табори. Разом з міським медичним центром проблем слуху та мовлення "СУВАГ" допомогли оздоровитись 75 дітям. 

 

Кожен табір розрахований на два тижні на 25 дітей з мамами.

Ми навчаємо маму бути реабілітологом дитини і для кожної створюємо індивідуальну реабілітаційну програму. 

Проведення реабілітаційних таборів здійснюється за підтримки міжнародного благодійного фонду "Україно! Я за тебе!" та команди соціального проекту "Світ, я чую тебе".

Зараз у нас у команді більше 45 волонтерів. Ми проводимо благодійні концерти, вечірки, лекції, аукціони.

Табір проходив на Волині у санаторії  Дачному – це санаторій для батьків та дітей з інвалідністю.

На базі цього санаторію ми вже вдруге впроваджуємо ці табори, допомагаємо санаторію, забезпечуємо реабілітаційним обладнанням.  

 

Наші діти теж потребують реабілітації після важкої операції.

На базі санаторію є багато процедур, які допомагають відновлюватись: фізіотерапія, масажі, лікувальна фізкультура, кінезотерапія. 

 

На Волині зараз теж проводяться операції з кохлеарної імплантації.  

У 2017 році відбулась перша операція. Близько 40 дітей по Волинській області вже прооперовано. 

Перші операції з кохлеарної імплантації робили у Дніпрі ще у 2004 році. Вони були створені на базі обласної лікарні Мечникова. 

Якщо на 25 областей України у нас буде 5 операційних центрів, то цього буде достатньо для того, щоб  врятувати дітей і дати їм шанс на повноцінне життя. 

Спілкувалася Ірина Самосват