Сусіди сказали, що їм тут мешкати все життя, не те, що нашим дітям - рік-два - інтерв’ю Наталії Оніпко

13 листопада

Учасниця проекту “Нові лідери” Наталія Оніпко за фахом - філолог італійської мови. Навчалась на перекладача, щоб побачити світ, а відкрила для себе всесвіт, у якому живуть онкохворі діти - саме так можна описати історію Благодійниці з великої літери.

Каже, що її поява у благодійності - невипадкова випадковість. У 2004 році подруга попросила Наталію сходити на перемовини з італійськими волонтерами у якості перекладача. Тоді вона й дізналась про онкохворих дітей і її обурило, що знайомі не хочуть чути про них, бо це начебто псує хорошу ауру. Наталія почала боротися і займається цим уже 14 років.

Зараз вона - керівниця благодійного фонду “Запорука”, а на проект “Нові лідери” прийшла, щоб побудувати “Дачу” - будинок, в якому житимуть онкохворі дітки зі своїми батьками у період лікування.

- Дача - це головний проект “Запоруки”, ми його дуже любимо, і це наше серце. Ми у нього вкладаємо дуже багато своїх сил, - каже жінка.

Наталія Оніпко розповіла свою історію благодійниці, про команду, про противників та чому потрібно спілкуватися з психологом, щоб потрапити у їхню команду волонтерів.

- Мене попросили зібратись на зустріч із сусідами. Вони прийшли зі своїми маленькими дітьми для того, щоб сказати мені, що вони не дадуть нам будуватись. Бо наш будинок зіпсує ауру мікрорайону, - розповідає Наталія.

Також, ми дізналися як благодійниця переживає трагічні випадки та чим займатиметься після того, як “Дачу” побудують.

Далі - пряма мова.

Про проект

Ми третій рік працювали у Національному інституті раку - спілкувалися із сім’ями. Тоді у нас ще не було свого офісу. Ми знаходилися там щодня. Ці сім’ї ділилися зі мною власними щастями і бідами - я знала багатьох близько. На жаль, часто в родинах до тієї біди, що дитина хвора додавалась ще одна - чоловік йшов із сім’ї.

Інститут раку приймає діток із найскладнішими формами раку з усієї України. Зазвичай усе відбувається так: мама з дитиною залишається у Києві, а тато їде додому. Через певний час стосунки руйнуються: тато часто бере на себе роль жінки, тому що вдома залишається ще одна дитина. А на маму звалюється лікарня, хвора дитина, яка плаче, бо їй погано і боляче. А що для мами може бути страшніше, ніж коли страждає дитина?

Пережити таку хворобу дитини - це страшно, треба бути сильною. А ще плюс чоловік йде.

Наші міжнародні партнери підказали правильне рішення, щоб хвороба не розривала родину на частини, треба створювати простори, де сім’я була б у цей період разом. Важливо, щоб це був дім - хай навіть і тимчасовий.

Спочатку ми назвали проект “Посмішка”, навіть був відповідний логотип. Але коли діти приїжджали, у них були записочка - лікарі відправляли їх на “Дачу”.

Тоді виявилося, що у середовищі лікарів, дітей і батьків, будинок із самого початку називали “дачею”. Тому що це місце, де вони відпочивають і живуть - їхній тимчасовий дім.

Знаєте, атмосферу лікарні створюють саме випаровування ліків у повітрі, коли у онковідділенні дітям капають хіміотерапію. Батьки говорять, що коли заходиш до нас, то не відчуваєш запаху ліків - це важливо як психологічно, так і фізично. На “Дачі” немає цих запахів, і діти відчувають себе так, як вдома.

Зараз, наприклад, у будинку живе хлопчик. Його мама лікується в Інституті раку у дитячому відділенні, бо рано народила і, по суті, ще сама дитина. У нас це перший випадок.

Щоб її дитина не дихала хімією - ми забрали його до себе, і він знаходиться тут з нянею. До мами він приїжджає, провідує її. І коли вона “відкапається”, житиме у нас.

“Дача” - це не місце для ночівлі, це дім і житло, де сім’я разом. Треба всій родині бути разом, щоб боротися з цим жахом. Навіть психологи говорять, що у такий період треба максимально використовувати такий ресурс, щоб побороти хворобу.

Як це працює за кордоном

Я щаслива, що у мене чудові міжнародні партнери, які на крок попереду і можуть щось підказати.

Про ці будинки також вони мені розповіли і відвезли мене в Рим у будинок Пітера Пена. Окрім того, я бачила такі будинки в Марокко.

Коли я говорю “наші міжнародні партнери”, маю на увазі міжнародну італійську організацію Soleterre, яка допомагає побороти саме дитячий рак у різних країнах світу.

Мені близька модель італійського будинку - сім’я разом, ніхто не втручаються у їхнє життя. Італійський приклад навчив: мають бути окремі кімнати для сім’ї, але при тому треба зробити такі умови, щоб сім’ї виходили із своїх кімнат у спільні простори, такі як ігрова кімната, зал, кухня. Тоді сім'я не закривається в своїй капсулі горя - і все.

А у нас вони приходять, їм є про що поговорити, вони діляться як хорошим, так і поганим.

Для нас важливо, щоб всередині “Дачі” створювались групи самодопомоги. Ці спільні простори є також психологічною підтримкою один для одного.

Команда

У нас невелика команда, але всі люди, які працюють у нас в колективі, з нами фактично з першого дня заснування “Запоруки”.

Нас п’ятеро. Двоє дівчат працюють у лікарнях: інститут раку та інститут нейрохірургії. Вони курують ці лікарні, тому що, крім “Дачі”, у нас є багато інших проектів.

Кістяк команди - це люди, які сильно люблять свою роботу. Цінність нашої організації - людяність, чесність, ефективність.

Я знаю, що мої дівчата мають пряме відношення до кожного цього слова. Вони людяні, тому що люблять не лише те, що вони роблять, а й тих, для кого вони це роблять. Ми любимо наших дітей, підопічних.

Ми чесні, бо ніхто тут не працює для того, щоб когось обманути чи на чомусь заробити. Ми всі отримуємо зарплати, але ми робимо все для того, щоб кожна гривня, яка приходить до нас на рахунок, була використана максимально ефективно.

Ми відпрацьовуємо свої зарплати на 200 відсотків, тому що ми працюємо для того, щоб нашим дітям було легше.

Загальний бюджет організації - понад 14 млн на рік. “Дача” - це тільки мільйон з копійками.

У нас є психологи в інституті раку, нейрохірургії, свій кабінет реабілітації. Наші реабілітологи - єдині в Україні, які працюють з онкохворими дітьми у лікарнях. Ми теж оплачуємо їхні послуги.

Як стати волонтером

Ми завжди чекаємо на волонтерів. Діти і мами люблять гостей. Адже, важливо, коли хворієш, щоб дні проходили трошки швидше, веселіше і щоб менше часу йшло на тривожні думки про хворобу.

Коли батьки бачать, що їх діти бігають, щасливі і веселяться, то у них також, покращується настрій.

Якщо ви хочете стати волонтером нашого фонду - телефонуйте, приходьте за адресою вулиця Каменярів, 68. На сайті “Запорука” є всі наші контакти, пишіть на Facebook-сторінки. Будинок відкритий завжди.

Із волонтерами спочатку поспілкується наш психолог, щоб ми розуміли, для чого вони прийшли. Якщо йдуть допомагати іншим - це одна справа, якщо собі - інша.

Буває таке, що людина приходить, тому що вона сама втратила близьку людину. На жаль, у стані гострої стадії горювання через втрату близької людини не можна волонтерити.

Далі волонтер має заповнити анкети, а потім починає працювати.

Допомога буває різною. Не обов'язково регулярно приходити. Можна робити одноразові візити, прийти і почистити сад, помити вікна, спекти пиріжки, погратись з дітьми. Можна запропонувати будь-яку послугу, що ти вмієш.

Останнім часом “Дача” перетворилась на спа-центр. Бо масажний патруль приходить двічі на тиждень - роблять масаж не тільки батькам, але і колективу. Нам приємно, коли розуміють, що у нас нелегка робота.

Не треба бути мега-професійним генієм. Я впевнена, що кожен може задуматись над тим, що може дати.

Противники

Із першої “Дачі”, яку ми орендували, нас виставили в один день на вулицю, відключивши нам електроенергію в серпні, коли у холодильниках були ліки.

Причина: жінка боялась, що рак залізе у стіни будинку і заражатиме всі покоління родичів.

Зараз у нас хороші орендодавці, точно не виставлять за двері. Але нас уже попросили з’їхати наприкінці 2019 року.

На жаль, є стереотипи того, що рак - це якась інфекційна, заразна хвороба. Я всім говорю, що я 13 років з цими дітками обіймаюсь і ще жива, і все у мене краще, ніж у інших.

Зараз “Дача” орендує будинок. Всі, хто приходить до нас, кажуть, як у нас класно. А мені серце болить, бо я знаю, що це “класно” може закінчитись у будь-який момент, бо цей будинок не наш.

Ми почали будівництво у мікрорайоні “Щастя” у Жулянах, уже заїхала наша техніка. На жаль, те, що я пережила там того тижня - це важко. Навіть зараз мені важко це повторити.

Мене попросили зібратись на зустріч із сусідами. Вони прийшли зі своїми маленькими дітьми, для того, щоб сказати мені, що вони не дадуть нам будуватись. Бо наш будинок зіпсує ауру мікрорайону.

Кажуть: “Це у вас хвороба, а ми всі здорові. Ми не хочемо бачити ваших лисих дітей, коли ми із здоровими дітьми ходитимемо повз ваш будинок.”

Вони сказали таку річ, яка мене вбила: “Нам тут мешкати все життя, це ж не те, що вашим дітям - рік-два.”

Люди не розуміють, що рак виліковний. Я сказала сусідам - це навпаки добре, що ваші діти бачитимуть наших. Можливо, вони стануть добрішими, ніж ви. У мене була думка звернутись до ICTV, щоб приїхали камери і це зняли.

Але я сподіваюсь, що вони одумаються. Я їм дала час трохи “переварити” це все - написала офіційного листа-відповідь на їхній запит, що вони не дадуть нам будуватись, бо ми хочемо робити лікарню.

Це не лікарня, а звичайний житловий будинок! І діти, які в ньому житимуть, не несуть жодної загрози людям, бо це не заразна хвороба.

Кожна четверта людина у світі хворіє на рак і практично у кожному будинку є людина, хвора на онкологію. І це не означає, що їх треба ізолювати.

Я приїхала додому, і у мене тремтіли руки - це не людяно! Я написала пост у FB, постаралась пом’якшити у пості те, що почула. Наступного дня старші діти прочитали, прийшли до мене і кажуть: “можна, ми вас обіймемо?”

Навіть маленькі діти розуміють такі речі, як підлість, злість і не людяність. Я уже не впевнена, що хочу там будуватись - хвилююсь за мам і дітей, яким потім доведеться з такими сусідами стикатись.

Щиро вірю в те, що це перша реакція - страх, і сподіваюсь, що вони обдумають свої слова і зрозуміють, що боятись немає чого.

Історія про Марічку

Я часто думаю, чому я цим почала займаюсь. Я не знаю, чи люди можуть уявити собі, яка на мені велика відповідальність. Ми - один із найкращих фондів в Україні - могли би пропрацювати все своє життя, не беручи на себе ще таку величезну відповідальність, як будівництво цього центру. Наша команда любить свою роботу. Ми не страждаємо. Мене не треба жаліти, що важка робота, бо я люблю її.

Колись мене дратувало, що мої знайомі, коли я їм розповідала, не хотіли чути про погану ауру, про погане, тоді все у нас буде добре.

Я захотіла достукатись до людей, які жили у видуманому коконі щастя. Сказати їм, що ні, не треба робити вигляд, що цих дітей немає. Це причина всього.

Я впевнена, що мені допомогло те, що я маю сильну підтримку в сім'ї. Чоловікові нелегко мати дружину з такою роботою, як у мене. Тому що жодній людині не хочеться чути такі складні історії і бачити дружину, яку ти любиш, у сльозах.

Я не думаю, що є чоловіки, яким це подобається. Але я вдячна своєму чоловікові за розуміння, за те плече, яке в мене завжди є. Я можу прийти додому, розповісти, що мене турбує, і почути слова підтримки.

Коли сталась історія з Марічкою, я думала, що ніколи більше не зайду у відділення і не зможу допомагати. Я місяць проплакала вдома і впала в депресію. Тоді я вперше зрозуміла, що не можу врятувати всіх. Це вигадано, що ти йдеш у благодійність, щоб когось врятувати - це егоїзм. І це був такий перелом.

Але я була увесь той найскладніший період з дитиною. І зрозуміла, що моя сила і історія - допомагати жити незалежно від того, як завершиться історія хворого.

Саме через потужну підтримку і те, що є на кого покластись, мені хочеться робити те, що я люблю.

Плюси і мінуси роботи

Задоволення, коли діти їдуть додому здорові. Ще більше задоволення, коли телефонують і кажуть, що в них діти народилися, або що заміж виходять.

Успіхи всіх наших дітей - це задоволення. Я дивлюсь на фото і про кожного з них щось можу сказати.

Наприклад, наша Оля бере участь у проекті "Подорожуй до мрії з Pan Ukraine" (туристична агенція, яка вказала, що реалізовуватиме мрії і подорожі діток). Вона написала листа, що мріє потрапити в Париж, бо там є інститут Кюрі. Оля займається генетикою (навчається у відділенні молекулярної біології в університеті Шевченка) і мріє про те, щоб знайти ліки, які здолають рак.

Я щаслива, що в мене така робота, що я причетна до добрих людей, яких на моєму шляху тисячі.

Мене ображає нездорова конкуренція в секторі. Хтось каже, що не може бути в благодійному секторі конкуренції - я з цим не погоджуся. Конкуренція є всюди, а благодійність - це теж підприємництво, але з іншими цілями.

Ціль - заробити гроші для своїх підопічних, а не для себе. Є фонди, які би мали тішитися за успіхи інших ініціатив, а натомість роблять капості, в чомусь тебе підозрюють.

Я би назвала це заздрістю, але не розумію, чому тут заздрити. По суті, немає чому, тому що усі успіхи - це величезний труд.

Я спокійно могла прожити життя без надриву, але я і моя команда обрали собі інший шлях. Ми щодня, щоразу робимо більше, чим можемо.

Не треба заздрити - робіть так само, беріть з нас приклад. Ми навчимо всьому, поділимося досвідом. Ми жодного разу, ні від кого, нічого не прикрили і не приховали.

Про нових лідерів і майбутнє

Я думаю, що ми зупинимося на будівництві. Навряд ще щось будуватимемо, але ми навчатимемо інших і самі будемо вдосконалюватися.

Для мене “Нові лідери” - можливість розповісти великій кількості людей про “Дачу”. Бо я вірю в силу людей, а не в чарівника, який дасть нам 10 млн на побудову будинку.

Але я думаю, що StarLightMedia і “Нові лідери” таки зроблять гарну промоцію цього проекту.

Я вірю, що знайдеться 10 млн людей, які захочуть дати по одній гривні або мільйон людей, які дадуть по 10 гривень.

Я знаю, що мільйонні проекти у всьому світі збирають саме звичайні люди. Наприклад, величезна лікарня у Америці. Її вартість обслуговування в день 2,5 млн євро і 70% цих коштів - це благодійні пожертви.

І тому, коли наші люди кажуть, що вони втомилися чути про допомогу онкохворим дітям, то я запевняю, що у всьому світі допомагають таким важким патологіям.