16.05.2018 ми провели мітінг під стінами кабміну. Дякую, всім пацієнтам які до нас приєднались. 5 років кому, коли ми виходили на перші мітінги, нас було 10-15 чоловік.... вчора нас було більше 100!

Вчора ще раз підтвердилась проста життєва закономірність - є пацієнти , які на сторінках фб, постійно пишуть , що все погано, що всего не вистачає і що ніхно нічого для них не робить- при цьому, вони, навіть не намагаються зробити дії, для того щоб стало краще!

А інші пацієнти, попри біль, інколи, не можливість повноцінно пересуватися, мовчки, беруть білети і приїзжають до Киева, або їдуть до своїх департаментів охорони Здоровя, виборюючи право на доспуп до лікування.

Ми показали маленьку виставу, про «метаморфози» нац.переліку в Україні. Дуже дивно, що «автори» нац. переліку стверджують, що він існує у багатьох країнах Европи, в той час, коли ми спілкуючись з колегами різних країн, знаємо, що ситуація інша:)

Дуже прикро, що виходячи з коментарів Уляни Супрун, ми такі самі «невдоволені пацієнти» які є в усіх країнах і дуже дивно чути, що МОЗ постійно співпрацює з нами для вирішення питань орфанників...

Але, не зважаючи на відсутність діалогу з МОЗ України ми крок за кроком, будемо виборювати своє право на повноцінний доступ до лікування, згідно закону України, якій забовязує лікувати орфанних хворих!!

https://www.facebook.com/100003238779006/posts/1718559381595338/