Ми беремо участь у міжнародній конференції EURORDIS у Відні, яка об`єднує представників, які займаються питаннями орфанних захворювань у різних країнах.

Питань дуже багато- від адвокації пацієнтів до технології оцінки включення орфанних нозологій і препаратів в систему фінансування. Багато речей вже зроблено в Европейскіх країнах і успішно застосовуються - саме тому, Українським чиновникам немає потреби «изобертать велосипед» а, імплементувати те, що вже працює!!!!

Головне , щоб Українські можновладці, на всіх рівнях- від Кабміну до регіонів, мали бажання і розуміння впроваджувати зміни для орфанних пацієнтів!
Але, я впевненна що, крапля камінь точить!:)

https://www.facebook.com/100003238779006/posts/1712942365490373/